Aux vues de l’actualité brûlante à laquelle nous sommes aujourd’hui confrontés, je ne pouvais pas ne pas vous livrer un court article concernant la désinformation.

Nous ne parlerons pas ici du débat vax/anti-vax, même si je considère que les infox qui circulent à propos de la vaccination sont d’un danger sans nom.

Mais ces évènements ne font que renforcer la volonté de l’association La Tresse de lutter contre la désinformation (volontaire ou non) vis-à-vis de l’alopécie et de ses traitements.

En effet, je suis régulièrement confrontée, notamment via les réseaux sociaux, aux partages d’informations non vérifiées, non contrôlées et fondamentalement partiales. Mesurément, il est constructif de partager son expérience, tout en n’omettant pas de fournir les tenants et les aboutissants. C’est ce qui, souvent, manquent cruellement. En effet, je lis/entends beaucoup « ceci ne fonctionne pas car sur moi, ça n’a pas marché » « j’ai eu tel problème avec tel traitement, ne l’utilisez pas » et j’en passe.

Or, si l’on souhaite réellement mettre en place une démarche altruiste d’entraide, il est indispensable de mettre en lumière (que dis-je, sous les projecteurs !) l’entièreté du cas dont il est question (le traitement a-t-il été correctement pris ?  La patiente a-t-elle été bien prise en charge ? Avait-elle des facteurs prédisposants à tel ou tel effet secondaire ?…) ; sinon, l’on préfèrera s’abstenir. Cela n’apportera absolument rien à l’autre, si ce n’est de la peur et une information relative.

Il est important d’avoir conscience que chaque cas est différent : c’est, d’ailleurs, pour cela que l’on se fait accompagner par des professionnels de santé. Imaginez-vous sérieusement une seconde un médecin poser un diagnostic sans interrogatoire préalable ? Non, bien évidemment.

La comparaison est tout simplement dangereuse : chaque personne est unique, chaque cas est unique, et j’irais même jusqu’à dire que chaque pathologie vécue l’est également.

L’essence même du relais d’information par l’association La Tresse est d’offrir toutes les armes pour faire ses choix en conscience, une fois le diagnostic posé et les traitements ordonnés par un professionnel de santé. Pas de vous dire de prendre ou non tel traitement. Mais de vous aider à décoder ces derniers, et, surtout, de vous permettre de mettre en place une réelle balance bénéfice/risque. Si cette dernière vous est présentée déjà déséquilibrée par l’expérience d’un tiers, elle est tout simplement biaisée et non recevable.

Catherine Tormo

Présidente